Cette semaine, nous avons rencontré Gaëlle. Gaëlle attendait des jumeaux. Un de ses deux bébés, Loris, est décédé pendant la grossesse. Gaëlle raconte la complexité de porter la mort et la vie en même temps. Éprouvée par le sentiment de solitude et le silence tabou qui entoure la mort de son bébé, Gaëlle fonde l’association Hespéranges, pour aider et soutenir les familles endeuillées.

Deux vies en moi, mon cœur en émoi

Il était une fois la rencontre entre deux ovules et deux spermatozoïdes, les prémices de la naissance de la vie ! J’ai commencé il y a quelques mois un nouveau parcours PMA. Novembre 2011. Après plusieurs tentatives de PMA, nous apprenons que je suis enceinte de jumeaux. Deux vies en devenir, la belle surprise ! Nous recevons cette nouvelle comme un cadeau. Notre premier garçon a quatre ans. Deux petits êtres viendront agrandir notre famille, c’est génial ! Nous sommes heureux même si nous comprenons vite qu’une grossesse gémellaire comporte des risques et un suivi médical particuliers. La grossesse évolue doucement. Je suis hospitalisée quelques jours début janvier. J’ai comme un pressentiment, une inquiétude qui se tisse à l’intérieur de moi. Je suis arrêtée pour me reposer. Nos bébés grandissent. Ce sont a priori deux garçons. Je reconnais avoir ressenti une déception, aujourd’hui à mes yeux si futile, je rêvais d’avoir une fille... Le temps est scandé par les suivis médicaux réguliers et le stress que cela génère. Le 7 mars est le jour de mon anniversaire. Et celui, aussi, de l’échographie du quatrième mois. Nous attendons dans la salle d’attente, mon mari et moi. Il semblerait que l’on soit en retard d’une demi-heure sur l’heure initiale du rendez-vous. Avons-nous inconsciemment retardé ce moment ?
Le médecin nous reçoit. Son examen dure longtemps, très longtemps, trop longtemps. Il ne parle pas. Son visage est crispé. Mon coeur, mon corps, mes pensées, sont en tension. Le silence s’éternise. Enfin, il nous annonce que J1, (c’est ainsi que le corps médical appelle nos bébés, Jumeau 1 et Jumeau 2, J1 et J2), il nous annonce que J1 a un souci au niveau des pieds. Il a les pieds-bots. Un handicap assez lourd qui peut révéler d’autres malformations, voire une trisomie.

Nous sommes sonnés, étourdis par les paroles du médecin. Un flot d’émotions me submerge : des larmes, de la peur mêlée à de la peine et ce sentiment de basculer dans l’inconnu.

Nous sommes bouleversés. Nous devons attendre un mois avant de faire une nouvelle échographie et d’en savoir plus sur notre bébé. Je me sens abandonnée. On nous laisse seuls face à la multiplicité des points d’interrogation et l’appréhension de patienter le temps. Le prochain rendez-vous est en avril. J’éprouve chaque jour qui passe. J’arrive à 5 mois de grossesse. Je suis inquiète. Dans la salle d’attente, cette fois, on nous dit avoir ½ heure d’avance. Un acte manqué qui traduit mon impatience, je n’en peux plus d’attendre. L’examen se passe. Toujours cette crispation sur le visage du médecin et ce silence qui en dit long. Lorsqu'il cesse de prendre ses mesures, ses paroles me semblent insaisissables : “En plus de sa malformation au niveau des pieds, J1 a les os propres du nez absents, il y a également un hydramnios, un excès de liquide amniotique qui fragilise la croissance de J2 et fait risquer une rupture prématurée des membranes”. Il nous recommande de faire une amniocentèse dans les plus brefs délais, de nous rapprocher d’une généticienne au CHU de Nantes davantage spécialisé.
C’est l'épreuve du temps renversé : il y a quelques jours, je devais mobiliser des trésors de patience. Aujourd’hui, le temps est pressé, nous devons agir vite. L’amniocentèse a lieu un jeudi. C’est un examen très délicat. Le lundi midi, je reçois un appel de l’hôpital. On nous demande de venir en urgence, le jour même. J’appelle mon mari. Les minutes qui précèdent le rendez-vous sont interminables. Nous sommes assis dans une salle face à un médecin qui se fait le porte-parole d’une équipe pluridisciplinaire. Le message est clair : “J1 a une trisomie 21 et de multiples malformations. J2 semble aller bien mais ne peut pas se développer correctement en raison de l’excès du liquide amniotique”.

Nous avons le choix de faire une interruption sélective de grossesse pour arrêter le cœur de J1. Et laisser une chance à J2 de s’en sortir. Ou bien de ne rien faire et de risquer alors de perdre les deux bébés. Voilà ce que l’on peut faire. La décision nous appartient.

J’ai l'impression d’être dans une impasse terrible. Pour mon mari, c’est plus clair : nous devons arrêter le cœur d’un de nos bébés et espérer que notre autre bébé survive.

Un bébé mort dans le ventre et... la vie

J1 et J2, comme on les appelle dans le jargon médical, sont mes enfants, mes fils, mes bébés. Je les porte. Ils vivent en moi et avec moi. Je prends la décision la plus difficile de toute ma vie. Je signe ce papier qui autorise l’interruption de la vie in-utero de l’un de mes petits garçons. J’ai rendez-vous le 25 avril 2012. On nous installe dans une chambre. On m’habille en chemise de nuit d’hôpital, une charlotte sur la tête et des surchaussures en papier. On vient me chercher. Mon mari n’est pas autorisé à venir avec moi. On m’allonge sur une table. Il y a le médecin qui va faire “le geste” et des étudiants, me précise-t-on, qui viennent observer et apprendre. Je suis dans une sorte de brouillard. Je sais que ça va être le moment pour mon fils de partir et j’ai l’impression d’être au zoo, devant des inconnus qui me regardent. Je suis dans un état de stress extrême. On m’attache les mains pour que je ne bouge plus. Une sage-femme me caresse les cheveux pour essayer de m’apaiser.

Le geste du médecin doit être précis. J’essaie de respirer. J’ai envie de hurler. Je sens mon bébé bouger dans mon ventre, comme s’il se débattait. Le médecin termine en disant : “C’est fait”.

Je suis dévastée. On me ramène dans la chambre. Je n’arrive pas à regarder mon mari dans les yeux. J’ai l’impression d’être une meurtrière. J’ai conscience d’être dans une détresse intérieure immense. Nous n’échangeons aucune parole. Le médecin revient en fin de journée pour vérifier que le cœur du bébé soit arrêté. Je lui demande de tourner l’écran de mes yeux. “C’est bon dit-elle, vous pouvez rentrer chez vous”. Je m’effondre.

Sur le trajet du retour à la maison, je réalise que je porte en moi la mort et la vie.

Mon fils aîné vit tout cela de plein fouet. Nous l’accompagnons comme nous pouvons. Il pose parfois des questions qui nous aident à mettre en mots ce que nous vivons. Mon mari et moi avons de grandes difficultés à échanger. Nous sommes recroquevillés dans nos mondes. Notre énergie en trait d’union, consacrée au petit combattant qui grandit en moi.
Nous rencontrons la cadre sage-femme de la maternité. Je porterai, jusqu’à leur naissance, mes deux enfants, mort et vivant. C’est très important pour moi d’écrire noir sur blanc mon projet de naissance. Je souhaite tenir dans mes bras mon enfant décédé. Mon mari, lui, n’y tient pas. Nous respectons le choix de chacun, même si l’on ne se comprend pas. Je suis accompagnée par une sage-femme merveilleuse qui vient à la maison pour voir si J2 évolue bien et mesurer les contractions puisque le risque d’accouchement prématuré est toujours bien présent. Toutes les semaines, j’ai des piqûres pour accélérer la croissance des poumons de notre bébé et pour éviter les contractions. J’entame mon 7ème mois de grossesse. Un soir, je suis seule à la maison. Les contractions s’accélèrent. Mon mari est sur le qui-vive, il revient vite et m’emmène à la maternité. On me pose une perfusion pour ralentir les contractions. Dans la nuit, le travail se calme jusqu’au lendemain, pour repartir de plus belle dans l’après-midi. J’appréhende. J’appréhende, car la naissance de mes enfants, c’est l’au-revoir avec mon tout petit. Je le tiens encore en cocon dans la chaleur de mon ventre. Il est à moi.

Sa naissance socle notre séparation physique, sa mort certaine. Je me glisse dans une bulle et je me prépare à donner naissance à mes enfants.

Mon mari reparti travailler, arrive en catastrophe. Je perds les eaux. Je hurle ma douleur. Je sens mon bébé sortir. J’ai l’impression, une fois de plus, que l’on ne m’écoute pas. C’est maintenant ! Je pousse. Notre fils vivant s’appelle Manoé. Je suis si soulagée de l'entendre crier ! On me le montre, je l’aperçois. C’est un battant, il pèse 1kg600. Les médecins l’emmènent rapidement pour les premiers soins. Son Papa avec lui. Je reprends ma respiration pour accueillir mon petit garçon. Pendant la naissance silencieuse de notre petit Loris, je crie ma tristesse, ma douleur de le perdre à tout jamais.
On me suggère de ne pas le voir, son corps est abîmé. Hors de question qu’on ne respecte pas mon désir le plus profond. Mon cœur de Maman est sûr de lui.
La sage-femme m’amène Loris, les yeux clos, lové dans un petit nid d’ange vert clair. Je le trouve beau. Il ressemble à ses frères. Je lui murmure mon amour, ce temps de l’éternité nous appartient.

Nous sommes le 20 juin, j’ai accouché de mes enfants, dans le cri de la vie et le silence de la mort, je les aime tous les deux si fort.

Une association d'aide au deuil périnatal pour soutenir les parents qui perdent un bébé

Je suis seule dans ma chambre. J’ai un petit garçon en néonatalité et j’ai un petit garçon à la morgue de la maternité. J’ai le cœur fendu. Je découvre Manoé dans sa couveuse, accroché à la vie. C’est si difficile de faire de la place à mon envie furieuse de veiller sur lui, de l'aider à impulser la vie. Et dans ce même temps, d’accompagner Loris dignement et de répondre à toute l’organisation que suggère son décès. Sans oublier la présence de notre fils aîné : prendre le temps de lui expliquer ce tourbillon d’émotions, de lui rappeler notre amour infini. Oui, c’est dur de gérer ensemble, la mort et la vie.
Mon mari choisit un cercueil pour Loris, je signe les innombrables papiers administratifs. Nous veillons Manoé jour et nuit. Nous pouvons désormais le toucher, le prendre dans nos bras en peau à peau et lui raconter à lui aussi, nos flots d’émotions et son petit frère de jeu in-utero, mort un jour à côté de lui. Il connaît son histoire. Nous organisons une petite cérémonie au cimetière. Pour certains membres de nos familles, il est difficile d’être là. J’ai porté Loris, je l’ai senti vivre en moi. Les autres ne le connaissent pas.

Je respecte qu’on ne vive pas au même tempo que moi. J’ose dire néanmoins, à quel point c’est essentiel, dans ces moments de gouffre de chagrin, d’être épaulés, d’être entourés et que l’existence de notre enfant ne soit jamais niée.

Il s’appelle Loris. Il était déjà mort le jour de sa naissance, mais croyez-moi, il vit intensément dans mon cœur de Maman ! Nous sommes rentrés à la maison avec Manoé mi-juillet. Après de longues semaines d’hospitalisation, notre petit garçon vit enfin chez nous !
Depuis quelques mois déjà, je passe du temps à lire sur Internet des témoignages de parents qui vivent des situations similaires à la nôtre. C’est si difficile de rentrer chez soi le ventre et les bras vides de son enfant. Je me sens rejointe, comprise dans ma solitude et ça fait beaucoup de bien. Très vite, je suis animée par une idée : faire de la place dans nos vies, aux enfants comme Loris et donner du sens à leur mort vertigineuse. En octobre 2012, je fonde Hespéranges, une association d’aide et de soutien au deuil périnatal. Je réfléchis à tous ces moments, où je me suis sentie isolée dans ma souffrance. Je me forme pour accompagner les parents et les enfants en deuil. Nous mettons en place avec Hespéranges des outils : éclairer les familles face au brouillard des démarches administratives, distribuer des nids d’anges dans les maternités, sensibiliser les équipes, organiser des rencontres, des temps d’écoute et des groupes de paroles pour les parents endeuillés, dialoguer avec les institutions. Nous avons par exemple travaillé avec la CAF de notre région pour repenser la lettre envoyée aux parents éprouvés par le deuil périnatal. Petit à petit, nous essayons de combler les manques et mettons de la douceur dans tout ce qui pourrait être davantage éprouvant si cela n’existait pas : nids d’ange tricotés à la taille minuscule des enfants, mots choisis avec soin dans les papiers administratifs, soutien assuré pour les familles si elles en ressentent le besoin… Je crois que l’on ne fait jamais le deuil de son enfant. La douleur s’apaise avec plus ou moins de temps. Chacun a son histoire.

Hier, le 20 juin 2021, comme tous les ans, était une date particulière. Celle de l’anniversaire de mes enfants, de la vie et de la mort aussi.

C’est ainsi. Nous le savons et nous avons appris à cohabiter avec cette ambivalence. Si dans mon cœur, la journée est parfois en demi-teinte, je la veux belle et joyeuse ! Ce jour-là, il y a neuf ans, j’ai rencontré mes deux fils. Oui, l’absence de Loris me fait encore souffrir. J’ai une gratitude immense envers lui. Loris m’a proposé un nouveau chemin de vie : j’ai compris que la mort n’était pas la fin et qu’elle pouvait être une renaissance. Je me suis éveillée, je me suis découverte, je me suis ouverte à la peine des autres. Aujourd’hui, nous avons quatre enfants. Un autre petit garçon nous a fait la joie de venir au monde et d’agrandir notre famille. Loris a une place pour chacun de nous.
Grâce à lui, je vis en conscience de la vie !

Merci à Gaëlle B.J. pour son témoignage.

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