Cette semaine, nous avons rencontré Martine, accompagnatrice et bénévole depuis plus de 20 ans à la fédération JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie).
Martine, curieuse de comprendre qui elle est, chemine et croise un jour le chemin d’un ami qui met en évidence son souci des autres et son lien singulier avec la mort. C’est le déclic. Après quelques recherches, Martine prend contact avec la fédération JALMALV, suit une longue formation puis devient bénévole et accompagnatrice des personnes en fin de vie et en traversée de deuil. Elle est aujourd’hui responsable de la Commission Deuil de JALMALV.


Accompagner pour rompre la solitude de la fin de vie

La fédération JALMALV a pour objectifs, de changer le regard de la société sur la mort et le deuil, d’accompagner la fin de vie, de contribuer au développement des soins palliatifs et de soutenir les personnes en deuil. Un vaste programme qui propose de considérer des sujets bien souvent mis en marge dans notre société. Je ne suis pas arrivée au cœur de ces problématiques par hasard, raconte Martine.
J’ai toujours été sensible au chagrin et à l’abîme de ma Maman : ma petite sœur est décédée de la mort subite du nourrisson. À 18 ans, je traverse la France en stop pour aller embrasser mon oncle mourant.

Aujourd’hui, je le sais : auprès d’un patient ou à l’écoute des personnes en deuil, je suis à ma place. Je ressens beaucoup de joie lorsqu’on me dit : “Entrez, asseyez-vous” ! Je vis en fauteuil roulant depuis des années !

Cette phrase spontanée est pour moi le feu vert d’un cœur à cœur. Une des premières fois, où je me rends auprès d’un patient, je suis en binôme avec un autre accompagnant. Ma camarade s’agenouille auprès de la personne âgée pour lui parler. Cette manière de la voir se mettre à sa hauteur me bouleverse. Je pense souvent à cette scène et à la nécessité de me mettre à la hauteur de la personne que je rencontre. Je ressors de ces visites, enrichie de bribes de vie, d’expressions sur les visages. Une fois par mois, toute l’équipe de bénévoles se réunit pour partager les moments difficiles et les jolies histoires. C’est un temps important.
Accompagner la fin de vie, ça s’apprend. La formation initiale à JALMALV permet de faire le tri des croyances, des projections, du vécu personnel. Nous apprenons à “être” et ne pas “faire” pour l’autre ou pour soi, grâce à des outils : l’art de poser des questions avec délicatesse, l’écoute active, la reformulation, la beauté des silences. Et l’expérience. Il y a autant d’histoires que d’individus. Les paroles ne sont jamais les mêmes, les réactions souvent imprévisibles. Une des grandes leçons de l’accompagnement est pour moi, l'apprentissage d’être soi, authentique et sans triche, avec humilité. Les personnes qui cheminent vers la fin de vie ont souvent ce train d’avance sur nous : ils sont dans l’abandon des “quand dira t’on”. Je me suis familiarisée avec cette mise à nu et j’accepte de laisser mes soucis au seuil des portes des patients. Cet accompagnement “neutre” permet aux personnes de se livrer plus facilement et de déposer leurs peurs et leurs angoisses. Ce n'est pas pour autant que chaque rencontre est l’origine d’un lien tissé. Attention à ne pas peindre les relations en rose bonbon ! Déjà, nous ne voyons pas forcément les personnes plusieurs fois. Et parfois, cela ne prend pas, c’est ainsi : nous sommes des femmes et des hommes normaux, liés par plus ou moins d’affinités. En 20 ans, j’ai assisté deux fois aux obsèques de personnes avec qui j’ai partagé un lien privilégié. Heureusement, car je serais devenue une grenouille d’enterrement !

Soutenir le deuil à travers des groupes de parole

Nous accompagnons la fin de vie et nous accompagnons aussi les vivants face à la perte d’un être cher. Nous proposons pour cela des groupes de parole pour les personnes en deuil. J’anime pour ma part, toujours en binôme, un groupe généraliste, où quel que soit le type de deuil ou le temps écoulé depuis le décès, les personnes sont les bienvenues.
Je suis très heureuse de pouvoir en discuter avec vous, car il y a une grande méconnaissance de ces groupes et je les crois très utiles.

En premier lieu, il y a des réticences : la crainte de parler de ses émotions, de se confronter à la souffrance de l’autre et de sortir de la bulle de son chagrin.

Les personnes en deuil souffrent de solitude, leur entourage ayant parfois du mal à parler de la mort et de la personne décédée. Or, elles, n’ont qu’une seule envie : évoquer leur proche et la dévastation que provoque cette absence. Les personnes en deuil se sentent aussi incomprises, car il est en réalité difficile d’imaginer l’étendue de leur chagrin et compliqué de trouver les mots justes de l’apaisement. Ces groupes ont la force de rassembler des personnes qui partagent un vécu similaire et qui traversent les mêmes étapes de deuil et leurs émotions diverses : les phases de colère, de tristesse, les crises de larmes, l’abattement…

Le groupe se réunit une fois par mois pendant neuf mois environ. Il est constitué d’une petite dizaine de personnes et d’un animateur. Je peux témoigner des bienfaits de ce cheminement collectif. Je vois les personnes s’ouvrir, s’épauler et avancer ensemble vers des horizons plus apaisés.

Dans le partage de leur vécu, elles se sentent moins seules et soutenues. Il est fréquent qu’à la fin d’une année d’accompagnement, certaines souhaitent se former pour devenir à leur tour accompagnant. C’est magnifique !
Je ne suis pas psychologue. Je crois qu’il est important pour nous accompagnants, de rester à notre place. Mon rôle d’animatrice de ces groupes est d’aider chacun des participants à prendre la parole. Les personnes arrivent en vrac. Le plus important au début est de créer un espace sécurisant. Je n’essaie en aucun cas de comprendre avec eux les origines du traumatisme de leurs émotions. Non, je me contente d’assurer un temps de parole à chacun et le respect des règles de confidentialité et de non jugement. Je trouve formidable de les voir avancer ensemble, s’épauler, se faire écho dans les confidences de leurs histoires, se nourrir des expériences de chacun. Nous commençons nos séances par des questions toutes simples : “Comment te sens-tu aujourd’hui ? Qu’est ce qu’il s’est passé depuis le mois dernier ?” Je rappelle lorsque cela est nécessaire que tous les deuils sont différents, il n’y a pas de hiérarchie dans le deuil ni dans la place de chacun. L’espace du groupe permet d’exprimer ses émotions, ses ressentis quels qu’ils soient et d’être entendus sans jugement.

Faire de la place à la mort mise en marge de nos vies

Jusqu’à peu de temps, la majorité de nos bénévoles étaient des seniors. La crise sanitaire a changé un peu cela. D’une part, les retraités sont parfois plus inquiets à sortir de chez eux et d’autre part, nous ressentons un frémissement de la mobilisation de la jeunesse. Nous avons reçu des dizaines d'appels de personnes plus jeunes ces derniers mois. Alors, nous adaptons nos pratiques et le temps d’engagement des bénévoles. Les actifs peuvent difficilement prendre une 1⁄2 journée pendant la semaine pour les visites.

La crise de la Covid a-t-elle fait plus de place à la mort dans notre vie ? Sans doute, les mentalités changent petit à petit. Nous avons pris conscience collectivement de notre vulnérabilité. Tant mieux, car il me semble essentiel d'œuvrer pour que la mort ne soit pas éclipsée et de réfléchir la place de chacun lors d’un deuil.
Avant, la personne mourrait dans la plupart des cas à la maison, entourée de ses proches. La mort à l’hôpital a d’une certaine manière “isolés” les mourants et mis la mort à distance de nos vies. Nous pouvons dans une volonté de les protéger, mettre par exemple les enfants à l’écart. Or, en les éloignant, on les empêche de réaliser (la réalité) et on les laisse fantasmer des expressions comme “être au ciel”. Certains enfants craignent ensuite de prendre l’avion par peur de faire mal à Papi qui est “au ciel”...

Libérer la parole et le tabou autour de la mort peuvent aider les vivants à mieux vivre leur vie. Nous recevons de nombreux témoignages allant dans ce sens, qui racontent comment le cheminement vers la mort libère et occasionne de belles choses.

Je pense à cette femme que j’ai accompagnée il y a des années. Elle était entourée de son mari et de ses enfants, je ne lui connaissais pas d’amis. Nous nous sommes liées. Quelques jours avant sa mort, elle m’a remerciée pour notre lien d’amitié : “J’ai découvert l’amitié avant de mourir, c’est merveilleux !”. La mort, pour cette femme, a ainsi pris sens et cela l’a aidée à sortir du déni dans lequel elle était face à la fin de vie.
Votre service inmemori permet cela, de donner une place à la mort et aux morts dans la vie et chez les vivants. Je salue la gratuité de ce service car elle permet au plus grand nombre de se sentir concernés et éligibles. C’est le cas pour nos groupes de parole autour du deuil, ils sont gratuits et c’est fondamental.

La mort dans ma vie

Je suis gâtée car j’ai le goût de la vie ! J’ai en moi une force de vie, ancrée de manière profonde. Mon expérience à JALMALV m’apprend l’humilité. Si nous avons tous parfois le sentiment de détenir la vérité sur certains sujets, j’ai appris à considérer les questions en fonction des regards des uns et des autres. Bien-sûr, j’ai mes propres croyances, celles qui donnent sens à ma vie. Mais j’ai à coeur de respecter le positionnement des autres et considérer mes convictions comme des croyances et non pas comme La Vérité. J’ai compris aussi, que pour accompagner les autres, je devais respecter qui j’étais, mes limites, mes faiblesses. Ce va-et-vient entre l’écoute de l’autre et l’écoute de soi, est toujours à rééquilibrer. Je crois pouvoir affirmer aujourd'hui, me sentir bien avec l’idée de la mort. Mais je le dis avec beaucoup de prudence et d’humilité, car je ne peux pas anticiper ma réaction lorsque mon tour viendra...

Merci à Martine B., accompagnatrice à JALMALV.

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