Cette semaine, nous avons rencontré Christine. Elle nous raconte les heures qui entourent la mort de sa fille Camille, décédée à 27 ans, il y a 10 ans. Née avec un seul rein et une malformation des voies urinaires, Camille a passé beaucoup de temps dans les hôpitaux, tout en menant au regard de son entourage et de ses amis, une vie “normale”. Elle vit son handicap dans l’ombre de son intimité. Elle reçoit une greffe de rein en 2006, un nouveau souffle dans sa vie. Ce rein, elle le surnomme, Maurice. Six ans plus tard, en 2012, Camille est hospitalisée pour une infection. Son corps s’éteint soudainement dans la nuit du 13 au 14 mars. Sa maman nous raconte.

Relire le temps

Ces derniers temps, je me fais du souci pour Camille. Oui, c’est vrai, depuis quelques mois, je ne la trouve pas trop bien. Elle est fatiguée. Je sais qu’elle a eu des alertes sur l’état de son greffon. Camille ne me dit pas tout. Quand je lui demande si tout va bien, elle me répond que son taux de “créat” est nickel. Le dimanche, j’ai sa sœur au téléphone qui m’apprend que Camille est chez elle, couchée. Il lui arrive d’être fatiguée, surtout le week-end après sa semaine de travail. Je l’appelle. Toute sa vie avant la greffe, Camille a eu des infections régulières qui nécessitent une hospitalisation. Je lui propose de l’emmener à Necker. Elle refuse, ça va aller. On fait le point demain. Le lundi, elle continue à être patraque. Elle me rassure, ça va aller… Le mardi, elle m’appelle, ça ne va pas. Je vais chez elle. Quand j’arrive, elle vient de se laver les cheveux, ils sont mouillés. Sur la table, il y a les restes de son petit-déjeuner, des biscottes et du coca. Elle cherche ses chaussettes. Je la trouve, ralentie. Nous préparons ses affaires et nous partons. Sur la route, je vois bien que ça ne va pas. Elle est confuse, laisse passer quelques secondes avant de répondre à mes questions. Je vais directement au centre de transplantation de Necker. Ça fait des mois que je ne l’ai pas accompagnée. On me dit qu’on ne peut rien faire, il faut l’emmener à Pompidou. Je m’énerve. Hors de question d’aller autre part qu’ici, l’hôpital où elle est suivie depuis des années. Je demande à voir un interne du service. On vient la chercher pour des prélèvements. Nous attendons des heures dans le couloir. Ils n’ont pas de place. Camille est affaiblie. Elle me répond, elle est consciente. Moi, je la trouve confuse. Le médecin revient. Il nous annonce la garder en observation. Vers 16h, elle n’a toujours pas de lit. Je dois aller travailler mais j’attends qu’elle soit installée pour partir. On me rassure, sa chambre est presque prête, ce n’est qu’une affaire de quelques minutes. Je dis au revoir à Camille. Je l’embrasse.
C’est la dernière fois que je la vois. C’est notre dernier moment.

Se souvenir des détails

Je pars inquiète. Le soir, vers 19h, je l’appelle. Elle me dit que tout va bien. Je ne sais pas à ce moment-là, que nous avons notre dernière conversation. A priori, c’est dans la soirée, vers 21h, que tout s’est emballé. Ils ont dû avoir les résultats de ses examens et ont décidé de la mettre sous dialyse. Au moment de la dialyse, tout est parti en vrille. Ça arrive. C’est vrai qu’on n’a jamais demandé de détails. Je me suis toujours dit : à quoi ça va servir ? Qu’est-ce que ça changerait ? On nous a bien proposé de voir le dossier, mais on ne l’a jamais fait. C’était une requête désespérée et je n’en doute pas une seule seconde : les médecins ont fait leur possible.
Le lendemain, j’appelle sur le portable de Camille vers 8h. Pas de réponse. J’appelle, encore, encore. 8h30 toujours pas de réponse. L’inquiétude commence à monter, mais je ne la laisse pas m’envahir. Je pars travailler. Je garde une petite fille, nous sommes mercredi. Vers 9h, un médecin m’appelle et me dit : “Il faut venir à l’hôpital, au service réanimation”. J’en ai fait des hôpitaux avec Camille et c’est bien la première fois qu’on m’appelle pour me demander de venir. A ce moment-là, il y a 10% dans ma tête qui se préparent au pire. Mais 90% prennent le dessus et imaginent le scénario d’un rejet de greffe ou autre. Je parle à haute voix. La petite fille que je garde a dû me prendre pour une folle quand j’y pense... J’attends mon mari qui vient me chercher. Je l’attends dans un petit passage. Plus tard, à chaque fois que j’emprunterai ce passage, je serais submergée par l’émotion de cette matinée, inscrite précisément dans mes souvenirs. Je suis capable de la dérouler presque minute par minute. Dans la voiture, nous ne parlons pas. Tant qu’on ne dit pas, ça ne peut pas être arrivé, n’est-ce pas ? Je n’ose pas dire ce que je pense. Mon mari non plus. Nous sonnons à la porte du service de réanimation de Necker. Un gars, un anesthésiste, à la dégaine de celui qui est confronté au pire tous les jours, vient nous voir. Il porte une doudoune bleu marine sous sa blouse blanche. Nous sommes dans l’escalier qui mène au service de réa. Il nous répète plusieurs fois : « Vous savez que c’est grave, vous savez que c’est grave ». Je ne comprends pas ce qu’il dit, il m’agace. Son rôle est en réalité de nous faire patienter. Derrière la porte, les médecins sont en train de se réunir. Il finit par nous faire rentrer. Un service de réanimation, c’est un genre de pièce circulaire, avec un poste central de travail et des box vitrés, des bips, du bruit, des gens. On nous reçoit dans un bureau. Il y a plusieurs blouses blanches. On nous annonce que notre fille est en mort cérébrale. Je m’entends demander : “Ça veut dire quoi, mort cérébrale" ? “Ça veut dire que nous attendons votre autorisation pour la débrancher”, nous dit-on. Là, tu es dans une cinquième dimension. D’abord, nous nous serrons dans les bras. Je commence à pleurer. Je me lève, j’ouvre la porte, je me retrouve dans cette salle circulaire. Il y a des lits partout, du bruit, du monde. Et des toilettes. J’y vais, avec la seule présence d’esprit de me dire que j’y serai tranquille. Je me mets à hurler. J’hurle à la mort. Ah, je suis certaine que tout le monde m’a entendue, ce n’est pas possible autrement. Une infirmière me rejoint. Je lui tape dessus et lui reproche : “Vous le saviez, vous le saviez et vous ne m’avez rien dit”. C’est mon seul accès de colère. Le prétexte de la colère qu’on m’ait caché la mort de ma fille. Avant d’être envahie par la tristesse. Nous revenons nous asseoir, dociles. Les médecins nous disent ce qu’ils savent, ne nous posent aucune question sur le passé et le dossier médical de Camille. Le réanimateur nous précise qu’il n’a pas vu Camille consciente, elle est arrivée ainsi dans son service. On ne pose aucune question. Ils nous proposent de la voir.
C’est incroyable. Elle est belle comme tout, elle est chaude, elle semble reposée, endormie. Avec des moniteurs partout autour d’elle. On l’embrasse, on reste un moment près d’elle. On est dans un état second, c’est du moins l’idée que je m’en fais aujourd’hui. Il n’y a plus beaucoup d'émotions, c’est comme une espèce de coton, une semi-conscience prend le dessus dans un genre de flottement, pas si violent que ça. On agit mécaniquement, au ralenti. Nous retournons dans le bureau. Les médecins nous parlent alors du don d’organes. On dit oui à tout, tous les deux, sans même en discuter. C’est quelque chose qui était acquis dans la famille. Nous sommes donneurs. On nous explique les choses précisément, comment ça va se passer : les interventions chirurgicales, prendre les organes un à un, recoudre Camille. Ce n’est pas horrible pour moi. Au contraire, c’est comme une sorte de prolongement de Camille. On donne même la cornée, ils sont épatés, c’est rare de donner la cornée apparemment. Je m’en souviens précisément et en même temps, c’est comme si un deuxième cerveau s’était mis en route. Il faut prévenir les gens. Comment tu peux annoncer la mort de ton enfant à tes autres enfants ? Nous avons trois filles. Nous appelons notre deuxième et nous lui demandons de prendre un taxi pour venir à l’hôpital. Notre troisième fille vit aux Etats-Unis. On s’assure qu’elle ne soit pas seule. Ça a dû être terrible pour elle, de prendre la mort de sa sœur comme ça en pleine tronche, isolée de nous, à l’autre bout du monde…
Notre fille arrive en même temps que le compagnon de Camille. Je la vois, sur le trottoir d’en face. Je ne peux pas lui parler. Je lui fais un geste. Elle comprend tout de suite. Je ne pouvais pas lui dire, je n’aurais pas pu. Je lui avais dit un jour, que ce serait elle, sans doute après notre mort, qui devrait veiller sur sa sœur aînée. Je me suis imaginée beaucoup de choses pour Camille : qu’elle ne pourrait peut-être pas avoir d’enfants, qu’elle baisserait comme une chandelle... Mais je n’avais pas envisagé la soudaineté, qu’elle partirait comme ça, d’un coup. On ne peut pas se préparer à cela.
Nos amis et la famille arrivent petit à petit. Tout le monde, spontanément, vient à l’hôpital, à la bonne franquette. Nous sommes dehors, au pied des escaliers du service de réanimation, sur un parking et on défile les uns à la suite des autres dans la chambre. Personne ne nous reproche quoi que ce soit. On nous laisse faire, aller et venir, larmoyants, famille, amis, rassemblés dans notre hébétement et notre chagrin. Tout le monde est là, comme réunis dans une grande réunion de famille. En fin de journée, il y a l’histoire du sac poubelle. On remet à notre fille, un sac poubelle noire avec les affaires de Camille. Je croise le regard bouleversé d’une de mes amies. Moi, ça ne m’a pas choquée. J’ai l’habitude de ce genre de scène à l’hôpital. Lorsque Camille passait d’un service à un autre, c’était courant de me donner ses affaires dans un sac poubelle. Puis, nous rentrons. Je ressens une énorme fatigue physique.

Faire les démarches, en lévitation

Les jours suivants, nous sommes très entourés. Les filles sont avec nous. Moi, je me sens dissociée, en pilote automatique. Je réponds aux questions, je fais ce que l’on me demande, on choisit les vêtements, le cercueil, les chants... Il y a tant de choses à faire. Nous avons la chance d’avoir une amie qui travaille aux pompes funèbres et qui s’implique avec cœur et professionnalisme. Je ne la remercierai jamais assez de s’être occupée de tout, d’avoir été là en amitié et exemplaire dans son travail. Elle a beaucoup porté. Dans ces instants-là, faire les choses pratiques, t’évite de penser. Tu es en lévitation. J’ai besoin de me rendre physiquement proche de Camille. On va à la morgue tous les jours. Je veux être à ses côtés. Pas forcément pour la voir d’ailleurs. Je me suis même fait violence pour aller la voir à la morgue. Plus jeune, j’ai vu mon grand-père mort et ça m’a traumatisée. J’ai refusé ensuite de voir ma mère, puis mon père. Le souvenir de mon Papa, c’est notre dernière accolade. Camille, je ne veux pas le regretter. Alors, j’y vais, seule ou avec mon mari, les filles, ou d’autres. De jour en jour, ce n’est plus vraiment elle, ses paupières se creusent. Je redoute cette séparation physique, inéluctable. Et plus l’enterrement approche, plus ça devient compliqué. Mes nuits sont agitées. Les “si” arrivent en flux, mais je n’arrive pas à les analyser pour l’instant, ils sont juste là, submergeant. Je me sens responsable de prendre soin de ceux qui m’entourent, de tenir pour ne pas les laisser s’écrouler. Je tiens, sans médicaments, à la force de la tristesse. Nous rencontrons le prêtre. Nous ne sommes pas pratiquants mais on a tout de suite enlevé l’idée que ce ne soit pas une cérémonie spirituelle. De toute façon, on n’est pas suffisamment en forme pour réfléchir autre chose que notre référentiel… Le prêtre ne connaît pas Camille, mais il nous écoute la raconter, la surnommer. Il est gentil et respectueux de ce que nous sommes. Je ne veux pas d’hommages larmoyants et de grands discours. Je veux juste qu’il y ait du monde. J’aurais voulu à ce moment-là, que le monde entier vienne à l’enterrement de Camille ! Je ne veux rien d’autre, que nous soyons là, nombreux, ensemble. La veille, je prends rendez-vous chez le coiffeur. Je ne me l'explique pas vraiment, mais je ressens le besoin d’aller chez le coiffeur. Je ne dis rien à personne, je ne réfléchis pas au sens de ma démarche, je ne raconte pas à la coiffeuse pourquoi je viens me faire coiffer. Je suis anonyme de mon histoire, ça m’aide peut-être, à être dans la normalité de la vie.
La cérémonie de Camille a lieu dans l’église du village de son enfance, une église qui tient en son chœur de nombreux souvenirs de famille. Ça fait du bien de voir tout le monde, ça fait du mal aussi, mais ça fait surtout du bien. Je tombe dans les bras d’une maman d’un ami d’enfance de Camille, je suis très émue par sa présence. J’aperçois au fil des visages, la jolie vie de notre fille… Un car a même été affrété par l’entreprise de Camille pour amener ses collègues jusqu’ici. Il y a une présence collective et les gens qui sont là, sont des amis, la famille, les amis de la famille, tous présents pour Camille, ça me touche. Je me sens en tension, pas abattue, en tension, comme si j’avais pris quelque chose. Mon seul remontant est de demander discrètement, pendant le goûter après l’enterrement, un petit verre de vin blanc.

Ces émotions qui nous traversent

Les premiers temps, j’ai besoin d’être entourée. J’ai perdu mes parents, je n’ai pas de frères ni de sœurs. Je suis seule. La famille de mon mari est la mienne. Je m’accroche à leurs présences nombreuses. Pendant une quinzaine de jours, nous ne sommes jamais seuls. Puis petit à petit, nous sommes lâchés dans le grand bain de la vie. Face à nos questions, notre chagrin, notre tristesse envahissante, nos solitudes. La tristesse, c’est difficile à partager, la tristesse est très intime. On n’est pas toujours tristes au même moment, on est maladroits à écouter les tristesses des autres. Chez nous, on parle de Camille, mais peu de notre chagrin. On est pudiques, on a peur de se faire de la peine les uns les autres. C’est notre manière à nous de fonctionner. On fait avec les armes que l’on a. Je sais qu’avec mes filles, un regard, un geste suffisent à nous comprendre et à être en connivence.
Je n’ai pas de colère. Je me suis battue avec Camille pour sa santé depuis sa naissance. Voilà, c’est ainsi, la fin du voyage. Néanmoins, il y a ce sentiment d’injustice. Camille en a bavé. Du plus loin que je m’en souvienne, ça été dur les premiers jours, les premières années, à 15 ans, à 20 ans… Et à peine 30 ans, l’histoire finit mal. Il y a toujours eu quelque chose pour lui obscurcir l’avenir. Oh, elle ne s’en plaignait pas ou si peu. Je la vois encore petite, une fois la fièvre tombée, déambuler dans les couloirs de l’hôpital, appelant l’infirmière à tue-tête pour qu’elle vienne lui recharger sa perf ! Peut-être que ce sentiment d’injustice que je ressens pour elle, se télescope au mien. Je n’ai pas eu une vie en long fleuve tranquille. Alors, tu apprends à encaisser les coups mais il y a un moment, ça fait beaucoup. Il y a des gens qui traversent la vie de manière plus douce. A quoi c’est lié ? Leur comportement ? Je n’ai pas de réponse à cela. Il y aussi la culpabilité. Avons-nous été assez attentifs ? Nos filles étaient désormais des femmes, elles avaient leur vie à mener et nous ne voulions plus les contraindre. Je me fais des hypothèses, si on avait fait... mais non. Personne ne porte la culpabilité de la mort de Camille : ni nous ses parents, ni les médecins, ni elle, car elle a peut-être lâché prise sur le suivi de sa santé, mais pas sur la vie. Personne n’a à porter la culpabilité de sa mort. Je n’en veux à personne. La seule chose que je pourrais reprocher à l’hôpital, c’est de ne pas avoir proposé à Camille un soutien psychologique post greffe. Les nouveaux greffés peuvent avoir le sentiment de démarrer une nouvelle vie au parfum de liberté, affranchie des contraintes liées à leur suivi de santé. Or, le traitement anti-rejet et le suivi médical après une greffe, sont essentiels et lourds à porter.

Quand la mort transforme la vie

Je me souviens d’une femme de mon village, bien avant la mort de Camille, qui a perdu son fils et qui est restée telle qu’elle était : coquette, exentrique, colorée. Je me disais toujours : “Je ne sais pas comment elle fait”. Je la trouvais courageuse. J’ai compris quelque chose avec la mort de Camille : ça n’a rien à voir avec le courage. Je n’ai pas été courageuse. Je crois qu’il y a deux possibilités : soit tu t’échappes de la vie, soit tu continues. Et j’ai continué. Mais c’est venu tout seul. J’ai deux autres filles. Je ne pouvais pas lâcher. Je fais partie d’un bout de la famille et je voulais que notre famille reste debout, je ne pouvais pas lâcher.
Au début, je pleure. Beaucoup. À la moindre émotion, les larmes jaillissent. Avec le temps, les pleurs s’atténuent et un espèce de voile se pose sur la tristesse vive et mordante. La montagne à pic de chagrin s' adoucit en pente douce. Je suis devenue sensible à la beauté des paysages. Mon regard s’est ouvert sur l’harmonie de la nature, les lumières. Un paysage m’émeut et le contempler m’apaise, comme une consolation. J’ai accepté de faire le deuil des grands bonheurs. Il y a des choses agréables, des joies, des rires, ce n’est pas oublier Camille que d’être joyeux, mais le grand bonheur est ombragé et c’est ainsi.
Je crois m’être habituée à son absence. Sa voix, je l’ai encore un petit peu. Parfois, je rêve d’elle et c’est bon, j’aime bien. Une des dernières fois où elle est venue à la maison, elle avait oublié ses clés et m’attendait là, juste devant. Pendant des mois, je l’ai vue, là, m’attendant, juste devant. Et dans la rue aussi. Au début, c’était douloureux, maintenant ça me fait plaisir. Je me rends encore souvent au cimetière, c’est devenu pour moi, une manière de prolonger le lien qui a commencé avec la naissance de Camille, ce lien particulier qui lie une mère à son enfant. Je me souviens si bien d’elle bébé, de la forme de sa tête, de ses yeux, de ses cuisses déjà dessinées. C’est étrange, mais aller au cimetière est une manière de me lier au corps physique de Camille. Et d’une certaine façon peut-être, de faire exister ce lien rompu. Je cultive ma tristesse. Mon chagrin se confond avec mon intimité. Il est à moi. Et je n’ai pas forcément envie de le partager ni de le faire disparaître. J’en ai besoin. Camille s’est nichée en moi. J’aime qu’elle occupe cette place. C’est difficile à exprimer, c’est comme un refuge. Une partie de moi est partie avec Camille et une partie d’elle vit en moi.
Je crois qu’avec la mort de Camille, je me suis éveillée aux autres. Je me suis bonifiée. J’ai comme un nouveau sens, une sensibilité qui me rend attentive aux blessures qui ne se voient pas. Oh, je ne suis pas douée pour aller vers les autres, les écouter, je ne sais pas faire ça, mais je les respecte, je respecte les blessures invisibles et j’essaie davantage de comprendre les situations, de dédouaner les malheureux.
Il m’arrive de projeter les scénarios possibles de la vie de Camille. De regarder un film ou d’écouter une musique en me disant qu’elle aurait adoré ou en me demandant ce qu’elle en aurait pensé. Moi, j’aurais tellement aimé qu’elle voit son cousin en concert. Oh oui, ça j’y pense à chaque fois, la musique avait tant de place dans sa vie. Il y a des questions : comment serait-elle devenue physiquement ? Et si elle avait eu des enfants ? Des questions qui font du bien d’être posées, les réponses sont multiples.
Camille a pour toujours, les visages de ses 27 ans.