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Marine aura 30 ans l’été prochain. On la reconnaît dans les couloirs de l’hôpital Saint-Joseph (14ème arrondissement de Paris), à ses bandeaux de couleurs noués autour des cheveux, son trait d’humour pinçant et sa joie optimiste. Elle a choisi son métier d’infirmière par amour des gens. Marine travaille dans un service qui reçoit des patients aux pronostics vitaux engagés. Elle nous partage sa façon d’appréhender, jour après jour, l’accompagnement de ses patients vers la mort.
Comment appréhender la mort dans son quotidien de soignant ?
Lorsque j’ai commencé mes études d’infirmière, j’ai eu besoin de « dédiaboliser » le corps mort. J’ai demandé à aller en chambres funéraires observer la préparation des patients décédés et recevoir les familles.
J’ai appris à manipuler les défunts, à prendre de la distance avec le corps sans vie, à être là aux prémices du deuil pour les proches. J’ai fait cela, pour appréhender la mort.
Aujourd’hui, je suis au clair : j’aime accompagner les personnes vers la fin de leur vie, c’est tout le sens de mon travail. Je n’ai pas été formée pour cela, c’est un cheminement personnel. J’exerce un métier qui m’invite à être vraie dans les relations qui nous lient les uns aux autres. Il est impossible de tricher, de faire semblant, face à une personne en fin de vie. Dans mon service, nous accompagnons nos patients jusqu’à la mort. Notre équipe est pluridisciplinaire et chacun a une place précieuse, de l’agent d’entretien au médecin. Notre force est la cohésion, le respect, la possibilité de passer la main si besoin, l’acceptation de prendre le temps et d’être à la disposition de nos patients et de leurs familles. Cela passe par des soins médicamenteux bien-sûr et aussi et surtout, par l’attention portée à nos patients : nous sommes à l’écoute de leurs besoins, de leurs envies. Nous sommes là pour eux. Et suffisamment soudés entre nous, pour nous épauler. Nous avons accompagné une jeune patiente il y a quelques mois. Ma collègue référente auprès d’elle, a ressenti le besoin d’être épaulée, car elle s’est identifiée à cette jeune femme. Elle a osé reconnaître ses limites et demander du soutien dans l’équipe. C’est fondamental dans un service comme le nôtre. Accompagner la fin de vie nous oblige, nous soignants, à respecter ceux qui nous entourent : collègues, patients, familles.
Comment se comporter avec une personne en fin de vie ?
Il arrive un moment, où parfois, nos patients sont trop faibles pour parler. Nous nous lions alors à eux par les gestes. Avec beaucoup de douceur, nous marquons notre présence et notre compassion : notre main dans la leur, une caresse sur leur joue, un câlin s’il est le bienvenu, des volets à demi-fermés, une fenêtre entrouverte sur les bruits du monde, un verre d’eau porté à leurs lèvres, notre simple présence à leurs côtés. Nous connaissons nos patients et les respectons. Nous savons ce qui leur fait plaisir et ce qui les détend. Notre rôle est d’être attentifs à chacun. Lorsque l’on prend soin, par des petits gestes particuliers ajustés à des personnes particulières, les souffrances s’atténuent. Il arrive que des patients me remercient. Ce sont des moments bouleversants, qui prennent aux tripes et qui donnent du sens à mon travail.
Dans la mesure du possible, notre objectif est de prendre le temps pour nos patients : de les masser plus longtemps que la veille s’ils le souhaitent, de les écouter davantage si leur envie du moment est de parler, de prendre le temps de les coiffer, les parfumer, de les aider à prendre soin d’eux. Nous sommes là pour respecter leur dignité, être à l’écoute de qui ils sont et comment ils se sentent. Le temps, dans notre service, n’est plus celui de l’urgence et de la rentabilité. C’est le temps, scandé par les femmes et les hommes que nous accompagnons. Rien n’est plus essentiel. On s’octroie le temps nécessaire.
J’ai toujours pour objectif, que les patients se sentent mieux après mon passage dans leur chambre. Je n’hésite pas à leur raconter un peu de moi, à faire des blagues, à chanter à tue-tête avec eux.
Nous créons ainsi du lien, une histoire, dont ils font partie. Et ce temps « doux » est fondamental pour apporter de la sérénité à la fin de vie.
Mort imminente : accompagner les familles dans les prémices du deuil
Nous avançons à plusieurs sur le chemin de fin de vie de nos patients. Notre rôle est aussi d’aider leurs familles à trouver leur place sur ce chemin. Nous répondons de manière factuelle à leurs questions, nous leur proposons à boire ou à manger, un lit pour se reposer… Nous expliquons une à une les étapes médicales et chacun de nos gestes. Nous les aidons à comprendre, une façon de favoriser l’entrée dans le processus de deuil. Plus les familles comprennent, moins elles sont angoissées. Nous faisons au mieux pour ne pas les mettre à distance. Le premier confinement du printemps 2020 a été terrible pour cela. Les familles, à distance, étaient rongées par l’angoisse. Nous avons alors pris beaucoup de temps pour répondre à leurs questions par téléphone. Et nous nous sommes substitués à leurs présences auprès de leurs proches. Pour beaucoup de nos patients, nous avons été leur dernier lien vivant. C’est une grande responsabilité de dire au-revoir au nom des autres. Heureusement, aujourd’hui, pour les patients atteints de la Covid, nous appelons et autorisons les familles à venir voir leurs proches. Quelle délivrance pour chacun !
Lorsqu’on reconnaît les indices indiquant les dernières heures de vie de nos patients, nous appelons leurs familles. Et jusqu’au dernier souffle, nous sommes là, plus ou moins discrets, en fonction des attentes de chacun.
Il nous est arrivé d’organiser des mariages à l’hôpital. Quand on peut répondre aux derniers souhaits des vivants, nous le faisons.
Une fois l’idée de la mort acceptée par nos patients, je crois voir d’expériences, qu’ils choisissent leur moment pour mourir : après un au-revoir, aux côtés d’un soignant référent, entourés de leur famille, libérés d’un poids, seuls par pudeur… La mort ne vient pas par hasard, me semble-t-il. Chacun a son histoire. Et quand tous ces rituels ont pu être accomplis, la mort est un écho de la vie. Pour les proches et les soignants qui ont entouré le patient, c’est réconfortant de le voir ainsi. Malheureusement il arrive et ce sont des situations éprouvantes, que des patients décèdent de manière brutale. C’est un traumatisme pour les membres du service et pour les familles. Nous mettons alors en place des groupes de parole, accompagnés de psychologues et de soignants extérieurs qui aident à formuler le vécu et à réfléchir ensemble, nos pratiques.
Après un décès (hors protocole Covid), là encore, nous prenons le temps. Nous faisons une première toilette mortuaire à nos patients, laissons la chambre belle et le temps nécessaire aux familles pour veiller leur proche. La mort rend les vivants vulnérables. Notre rôle est de les sécuriser et d’être soutenants. Un cadre de l’hôpital vient les rencontrer et leur expliquer les démarches à venir, l’administratif à remplir. Mettre du rationnel peut être une manière pour les familles de garder le contrôle et d’être dans la vie. Certaines au contraire, trouvent déplacé et futile de se laisser aller à la paperasse. Nous nous adaptons et faisons au mieux pour alléger les chagrins. Nos patients décédés quittent ensuite notre service, couverts d’un drap blanc, les couloirs libres sur leurs passages et nous les menons à la morgue de l’hôpital.
La mort dans ma vie
Nous savons que nous n’allons pas sauver tous nos patients. 10 d’entre eux décèdent chaque mois dans notre service. Notre essentiel est de les accompagner en toute sérénité vers la mort, sur le plan physique en soulageant la douleur et sur le plan psychique en apportant de la douceur.
Vivre au quotidien la mort de femmes et d’hommes aux parcours de vie singuliers, me permet de relativiser et de mettre du positif dans ce que j’entreprends.
J’ai en moi une énergie de vie particulière, qui s’appelle la joie ! Je vis de très beaux moments dans mon travail et je ne suis pas là par hasard !
Je me souviens de la rencontre avec un patient qui a déclenché ma vocation. Nous avons partagé de la connivence, nous avons construit un lien référent, de soignant à patient. Il avait beaucoup d’humour. Je suis partie deux jours en congé et j’ai craint son décès, sans avoir pris le temps de lui dire au-revoir. La première chose que j’ai faite en revenant, c’est aller le voir, le remercier et lui dire au-revoir. Il est décédé deux heures plus tard. J’ai su que je voulais faire cela de ma vie : être là pour accompagner les vivants vers leur mort. J’ai conscience que c’est exceptionnel d’être présent à la fin de la vie de quelqu’un, de l’accompagner jusqu’au dernier souffle, de soutenir, de remercier la vie belle qui s’en va, de rendre la mort paisible. Avec nos patients, nous créons des relations fortes, simples et profondes, décomplexées et sans jugement.
Ces liens apportent beaucoup à ma vie.
