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Fin de vie à domicile
A. — Je suis touchée par l'accueil de Géraldine et celui de son conjoint qui a accepté de vivre avec sa belle-mère. Quand j’ai su que j’étais malade, j’ai commencé par me dire que j’acceptais. Je suis une battante, Géraldine dit souvent que j’ai un tempérament de feu. Heureusement pour elle, j’ai perdu de mon ardence ! Aujourd’hui, je dois avouer que je n’ai plus trop envie, ni d’accepter, ni de lutter. Je me sens démunie. Peut-être serais-je plus combative si j’avais une chance de guérir ? Je ne sais pas... Et puisqu’on en est aux confidences : j’ai peur. Je ne me sens pas sereine. J’appréhende la douleur physique. Bien sûr, j’ai toujours su que j’allais mourir mais mourir sans énergie, c’est quelque chose. J’ai eu une vie si intense. Toujours couchée tard dans la nuit, debout à courir la maison et les environs ! Alors là, avec mes toutes petites forces et mes peurs nouvelles, je ne sais plus trop qui je suis. Et chaque jour qui passe est un jour de moins...
G. — Ou alors chaque jour qui passe est un jour de plus, on peut le voir aussi ainsi ! Je comprends ce que veut dire Maman. Sa personnalité d'aujourd'hui ne colle en rien au personnage de sa vie. Est-elle rattrapée par ce petit lot de faiblesses que nous avons tous et qu’elle avait réussi à surmonter jusqu’à maintenant ? Maman réalise sa fin de vie. Faire face à la vague de peurs qui la submerge est éprouvant pour elle. Je comprends sincèrement que la perspective d’une progression lente vers l’agonie de son corps soit une pensée très angoissante. Je veux lui offrir la possibilité qu’elle puisse en parler librement.
A. — Oh ça j’en parle ! J’ai l’impression de me plaindre tout le temps. Je ne devrais pas, on s’occupe si bien de moi… Tout le monde m’encourage, me félicite d’être si forte. Ça me fait une belle jambe, ça ne change rien à mon énergie réduite au silence ! Oh parfois, je suis agacée par tous ces encouragements. Pardon, je suis d’humeur cafardeuse ! Vous savez ce qui me fait du bien ? Aller me coucher le soir, car quand je dors, je ne pense plus. La journée, je ne peux plus rien en faire. C’est tellement différent de ce que j’ai connu.
Ajouter des jours à la vie !
G. — Je me dis que Maman a bien le droit de se plaindre et d’oser dire que c’est vachement difficile. Elle a le droit de pleurer, d’éprouver ce sentiment de n’être que fatigue et chagrin. Je suis là pour témoigner néanmoins qu’elle fait encore beaucoup ! Elle tricote des kilomètres de laine, elle marche jusqu’à l’école des enfants, elle aime faire du shopping, sortir en ville, écouter de la musique, bientôt, aller au restaurant ! Mais c’est vrai, elle ne fait plus les mêmes choses ou surtout, elle ne fait plus les choses à la même vitesse. La vie ralentit. C’est difficile d’accepter de perdre pied avec sa propre vie. Pour moi, c’est juste une femme âgée qui met du temps le matin à émerger ! J’entends tout ce qu’elle dit et je compatis. En quelques mois, Maman a perdu son mari, a quitté ses repères, ses amis, a vendu sa maison, a supporté des traitements médicaux de folie. C’est un tsunami ! Je la trouve épatante face à toutes ces épreuves. Nous essayons d’avancer avec sérénité. Nous allons par exemple concocter un petit programme journalier. C’est rassurant quand on sait où on va.
A. — Ce qui me fait du bien, c’est d’être en famille, de voir mes enfants et mes petits-enfants, de discuter avec mes sœurs par téléphone. Elles m’écoutent et me comprennent, c’est tout à fait réconfortant. Je fais partie d’une fratrie de 10 enfants, pensez bien, j’ai rarement été seule ! Hier, je me suis mise d’un coup à pleurer devant mes petits-enfants : ils m’ont demandé ce que j’avais. Je leur ai dit que j’étais triste et que j’avais envie de câlins. Ma petite-fille a eu un air surpris et m’a enveloppée de son regard. Mon petit-garçon s’est déguisé pour essayer de me faire rire ! Ils sont sans doute parfois impressionnés. Je suis très attachée à eux et je me sens gâtée de les avoir près de moi. Géraldine m'épate. J’ai eu moi-même trois enfants et je constate les trésors de patience qu’il faut pour les élever. Je découvre beaucoup de choses chez ma fille pour moi : sa douceur, sa tendresse, sa prévenance. Être entourée d’amour est le plus beau des cadeaux.
G. — Je suis émue. Je vis la présence de Maman comme un cadeau. C’est si particulier de pouvoir partager un lien enfant-parent comme des adultes. Nous avons dépassé les clivages de ma jeunesse ! Nous sommes dans une relation de femme à femme, de mère à mère. Je vis ces moments comme une grossesse à l’envers. J’ai beaucoup de tendresse pour la vieillesse, la mémoire, la transmission. Et je me dis que c’est aussi un cadeau pour mes enfants. Ils sont avec leur grand-mère d’un naturel déconcertant ! C’est très beau, car ils prennent soin d’elle à leurs mesures. Lorsque je m’absente, Maman veille sur les enfants et l’air de rien, les enfants veillent sur elle. De jolis liens se tissent et il est évident que vivre ensemble dans l’intimité, est une précieuse fabrique à souvenirs.
Ensemble : faire face à la mort
G. — Maman a vécu toute sa vie à 100 à l’heure. Là, elle aimerait continuer à faire les choses plus vite, elle aimerait que sa mort, elle aussi, vienne vite. Chaque jour, elle fait des petits deuils de ce qu’elle ne pourra plus jamais faire. J’essaie de l’aider à respecter la femme âgée qu’elle devient. La mort n’est pas tabou entre nous. Maman a déjà pensé et formulé ses vœux pour ses obsèques. Pour l’instant, de mon côté, je vis bien la situation avec Maman à la maison. Je n’ai pas de freins. Je fais avec les raisons du cœur. Aujourd’hui, nous partageons le projet que Maman puisse rester le plus longtemps avec nous et si possible mourir à la maison. C’est notre souhait à toutes les deux. Je saurais écouter mes limites si un moment cela devient trop compliqué pour moi ou trop angoissant pour elle.
A. — Moi, j’ai besoin en ce moment de mettre mes mains dans le cambouis de la mort ! C’est étrange dit ainsi ? Je suis friande de lectures qui donnent du sens, comme des témoignages de personnes qui ont vécu ce chemin vers la mort ou des petits recueils de beaux textes qui permettent de s’échapper. Je discute souvent avec ma sœur qui a perdu sa fille. Elle a côtoyé la mort de près et connaît la multitude des sentiments qui l’entourent. Cette semaine, j’ai reçu le sacrement des malades. Je suis croyante et ça m’a fait beaucoup de bien surtout lorsque le prêtre m’a dit que je pouvais le recevoir autant de fois que je voulais ! Je vis ici, sur une terre d’exil. Je ne maîtrise plus rien et au crépuscule de ma vie, je m’abandonne avec difficultés à cet inconnu. Cet été, nous partons en vacances tout près de mon ancienne maison. Ouf, l’avenir a un rayon de soleil !
G. — Maman a raison, elle est ici sur une terre d’accueil. Elle est loin de tout son vécu, ses amis, ses engagements, ses loisirs, ses habitudes. Malgré toute notre bonne volonté, on ne peut pas recréer son monde. On essaie, en revanche, de ne pas oublier qui elle est et ce qu’elle aime. La fin de vie s’apparente à un pèlerinage et à un enchaînement de petits adieux. Maman aime le vivant et la perspective de sa mort a surgi d’un coup dans sa vie. Elle fait l’expérience d’un temps nouveau : celui de l’acceptation de ce que l’on a de plus fragile en nous et de ce que l’on n’est plus. J’apprends à ses côtés. J’ai beaucoup de respect pour ce temps de la vieillesse qui devrait être celui de l’éloge de la paresse, de la lenteur et de son lot de souffrances invisibles.
A. — Je t’écoute chérie. Ça me rappelle les heurts que nous avons pu avoir toutes les deux. Maintenant, nous sommes là. Nous sommes parvenues à l’essentiel. Je m’en remets à toi comme un enfant à la naissance. Aujourd’hui, je ne vois pas tout en rose mais je n’oublie pas le plus important : la compagnie de l’amour ! Rassure-toi, nous trouverons notre canal de communication dans l’au-delà, ne t’inquiètes pas.
G. — Cheminer vers la mort avec toi est comme une renaissance. Ton petit-fils a dit l’autre jour : “Tu as trop de chance, tu vas bientôt voir comment c’est après” ! L’enfant a cette capacité d’aller vers la vérité ! Je me souviens de la confiance de ta Maman sur son lit de mort. Son visage brillait d’une joie sereine. Peu importe notre foi, si nous avons foi en la Vie ! Tout va bien aller, Maman.