Soins palliatifs à domicile : comment ça se passe ?

Palliatif : « Qui atténue ou supprime les symptômes d’une maladie sans la guérir. » Les soins palliatifs à domicile représentent une approche empreinte de compassion et d'empathie. Ils offrent un soutien inestimable aux personnes en fin de vie et à leurs proches. Cette démarche centrée sur la dignité et la qualité de vie cherche à créer un environnement chaleureux et familial, permettant aux patients de vivre leurs derniers jours entourés de l'affection de leurs proches.
Le 24 décembre 2023, ma belle-mère est embarquée aux urgences de Saint-Nazaire pour insuffisance respiratoire ; dès le lendemain, elle sera transférée en soins palliatifs. Atteinte d’un cancer des poumons, toute la famille imaginait Noël comme une dernière célébration avec elle, mais elle, attendait probablement que l’on soit tous réunis pour lâcher prise, arrêter de lutter contre la maladie. Les soins palliatifs à domicile auraient-ils offert un dernier Noël tous ensemble à la maison et pas en huis clos dans une chambre d’hôpital ?

Un fonctionnement au cas par cas

Aujourd’hui, l’HAD (Hôpital à domicile) de Nantes & Région, par exemple, c’est deux cent cinquante patients et environ un tiers de palliatifs ; il y a quelques années, c’était entre cinquante et soixante-dix patients, et une grande majorité de soins palliatifs.
Avec inmemori, on s’est posé la question des soins palliatifs à domicile : comment ça se passe ? En général, tout part d’un signalement du médecin généraliste à domicile. Il voit que son patient s’altère, que les soins ne sont plus de son ressort et c’est là qu’il sollicite l’HAD.
L’HAD se compose d’un médecin coordinateur qui supervise une équipe de soins pluridisciplinaire. L’équipe rencontre les familles à domicile pour vérifier que cela soit viable et mettre en place le processus. Tout en prenant en compte la gestion de la douleur, les symptômes physiques, les aspects psychosociaux et spirituels, ainsi que les préférences et les souhaits du patient. Le point capital étant : la volonté du patient.
Certaines personnes ont tout ce qu’il faut, des maisons hyper-adaptées, de l’espace, et sont incapables de rester chez elles, quand d’autres logent dans de petits appartements, avec toute leur famille, dans des zones précaires et préfèrent être à la maison auprès des leurs : « On s’adapte, on arrive à gérer ! À créer un bon environnement global, psychologique et matériel », nous dit Pierre, fort de ses onze ans d’expérience à l’HAD de Nantes.
L’HAD, c’est bien, mais les moyens sont toujours limités et il existe encore de grosses disparités dans la manière de faire et les budgets consacrés sur le territoire. Être au chevet du patient, disponible jour et nuit, « c’est une grosse mission » !

Chamboulement ou sérénité ?

Les soins palliatifs à domicile, c’est super, « mais cela ne convient pas à tout le monde, nous rappelle Pierre. Les familles réalisent vite qu’on est très envahissants, entre le matériel, les différentes associations d’aide au ménage, aux repas, les passages sont fréquents… Et il n’y a pas une personne qui vit les choses de la même manière ».
L'une des caractéristiques les plus touchantes des soins palliatifs à domicile est la possibilité pour les patients de rester dans un environnement familier. La maison devient alors le théâtre d'un accompagnement compatissant, où les souvenirs, les odeurs et les sensations habituelles contribuent à apaiser les esprits. Cette familiarité offre un réconfort incomparable et permet aux patients de maintenir un sentiment de contrôle sur leur vie, même dans les moments les plus difficiles. A condition que le patient et la famille soient au clair sur leur souhait.
Manon travaille chez Nikodem, à Nantes, une maison spécialisée comme il en existe trop peu. Passé le portail, c’est apaisant, il y a des jardins, un potager, des framboises, le cadre est agréable. Loin de la structure médicale, ici le temps s’étire. La maison Nikodem est un bel entre-deux entre le service de soins palliatifs hospitalier et le domicile. « Beaucoup de gens demandent de mourir chez eux, ou au moins de pouvoir rentrer quelques jours. Alors, ils partent plus apaisés et sereins… », témoigne Manon. Exaucer la volonté de ces gens demande des moyens techniques et humains.

Des équipes souriantes et aux petits soins

Pour honorer cette mission, ce sont des équipes dévouées qui œuvrent sur le terrain. Allant des infirmières aux travailleurs sociaux, en passant par les bénévoles qui passent faire la lecture aux patients, ou tout simplement papoter sans porter la blouse blanche…
A Nikodem comme à domicile, les équipes sont soudées pour répondre aux besoins spécifiques de chaque patient, adaptant les soins de manière personnalisée : « On s’adapte au patient, si on doit faire la toilette à 18 heures, c’est ok. » Chaque personne reçoit une attention vigilante, favorisant ainsi la création de liens profonds entre les patients et leurs accompagnateurs. Manon raconte : « Quand on fait les nuits à Nikodem, on passe dans les chambres pour voir si les gens dorment, il arrive qu’on reste discuter à leur chevet. »
Manon et Pierre s’accordent sur la bonne humeur : « On rigole peut-être même plus que dans un service lambda. Les gens sont parfois surpris par les sourires et les éclats de rire, mais ils finissent tous par nous remercier. » Les soins palliatifs apportent avant tout la vie, « améliorer la qualité plutôt que la quantité de jours restants », c’est leur mission principale, alors autant que ce soit avec le sourire !

Dignité et singularité

L'un des principaux objectifs des soins palliatifs à domicile est de préserver la dignité du patient. En évitant les environnements institutionnels, ces soins permettent aux individus de conserver un minimum d’autonomie et de maintenir des relations avec leurs proches loin des longs couloirs blancs des hôpitaux et du bruit des annonces catastrophiques. Bien souvent, notamment pour les patients atteints de cancer, le parcours hospitalier a déjà été éprouvant, on a enchaîné les services, les soins lourds et les mauvaises nouvelles, alors pouvoir souffler, se reposer chez soi, c’est calme et enveloppant.
Cette chance est parfois vécue comme un chamboulement. A domicile, il faut réaménager son espace, transformer le salon en chambre de soin, voir les équipes débarquer plusieurs fois par jour… « Le lit médicalisé, tous les médocs, l’indispensable morphine », essentielle dans la gestion de la douleur, mais il y a aussi tout le reste qui s'efforce de répondre aux besoins et aux souhaits du patient : chez soi, on peut parler avec sa famille, écouter la musique de son choix, regarder son émission préférée à la télévision.
Outre les désirs du quotidien, les soins palliatifs à domicile répondent aux rituels, à la spiritualité et aux valeurs de chacun. Il n’existe pas une seule famille qui fonctionne pareil. Pierre nous raconte : « Il y a des familles qui veillent nuits et jours leur proche, se donne des moyens incroyables », quand d’autres ne se sentent pas capables de modeler leur quotidien à ce point, et c’est ok. C’est parfois simplement une question de culture ou de religion, la mort n’est pas traitée de la même façon partout. Chaque rencontre est différente. Et là se cache la richesse du métier.

Apprendre à dire au revoir

« A domicile, il y a un moment où l’on part, et là c’est la panique. » Heureusement, les soins palliatifs à domicile mettent l'accent sur le soutien des familles. En travaillant en étroite collaboration avec les proches, les équipes de soins fournissent une assistance émotionnelle, éducative et pratique.
Une approche holistique qui vise à renforcer les relations familiales et à aider les proches à traverser cette période délicate de manière plus sereine, pendant, mais aussi après avec l’assistante sociale. « On a pris soin de quelqu’un, on passe le relais à d’autres professionnels, ça nous perturbe toujours un peu de dire au revoir. » Les équipes attendent ensuite quelques jours pour retirer le matériel sans que cela ne soit trop brutal.

« Le soin palliatif, c’est la vie »

« C’est quand même chouette de faire du bien aux gens quand ils ont l’impression qu’il n’y a plus rien à vivre, nous confie Pierre. Le soin palliatif, c’est la vie. Le matin, on y va avec le sourire et on essaye de faire passer des bonnes journées à nos patients. »
Au-delà de la tristesse et de la douleur, les soins palliatifs à domicile révèlent la beauté dans les derniers moments de vie. Que ce soit à travers la création de souvenirs partagés, l'expression d'amour, d’amitié ou simplement le confort d'une main tenue, d’une épaule sur laquelle se reposer, ces soins offrent la possibilité de vivre pleinement chaque instant, en dépit des circonstances.
Les soins palliatifs à domicile représentent une lueur d'humanité dans les moments les plus sombres. En permettant aux patients de vivre leurs derniers jours chez eux, entourés de l'amour de leur famille et amis.
Cette approche réaffirme la valeur de la vie et offre un soutien inestimable à ceux qui en ont le plus besoin. « On essaye de donner de la vie aux jours et pas des jours à la vie », conclut Pierre et Manon, inspirés par l’œuvre délicate de « L’Homme étoilé » ¹.